これまでアンリーシュでは、
パートナーズのみなさんの応援と熱い想いに支えられて活動を行ってきました。
アンリーシュパートナーズとは
アンリーシュと共に医療的ケア児と
ご家族を支援いただく
マンスリーサポーター(毎月定額寄付)のことです。
① 3,000円〜のご寄付をいただいている方に、クローズドのFacebookコミュニティーへご招待させていただいております。
②アンリーシュメディアにてあなたのインタビュー記事を掲載します。
③ 記事、メルマガにて寄付者としてあなたのお名前を紹介いたします。
Facebookコミュニティーでは、
月2回の投稿にてここでしか知ることのできない
活動の裏話や、ライブ配信等にも参加することができます!
そこで今回は特別に、過去のFacebook投稿を
少しだけお見せしようと思います。
【経管栄養に関するニーズを専門家へ】
夜分遅くに失礼します☺️🌙
9月頭に引っ越しをしたのですが
ダイニングテーブルを買いそびれて、ずっと台所で食事をしている今日このごろです。
毎日「いいかげん机買おう」って思ってます🥺
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「子どもの経管栄養の不便さ」を専門家に直接お伝えに行きました❗️
専門家とは
・小児薬剤に関する研究者
・製薬企業
・薬を製造する機器メーカー
の方々です☺️
運営メンバーである岡田さんにご協力頂きまして
🌀栄養剤の調節の難しさ
🌀ハイカロリーの栄養剤が少ない事
🌀シリンジの使いにくさ
などについて具体的にお話しました。
皆さん目から鱗だったようで、面談が終わった後も、1時間くらいアレやこれやとディスカッションを続けてくれました☺️
今日の話し合いをもとに、11月には製薬企業さんを中心に200名の前で学会発表をさせて頂きます。
皆さんの声が社会に伝わる架け橋になるよう、頑張りたいなと感じる1日でした💪
まとめ
アンリーシュはみなさまの温かいご支援によって支えられています。
Webメディア・YouTube・SNSを通して
医療的ケアに関する情報を収集・発信し、
支援者に必要な情報を届けています。
実際の当事者ご家族様にご出演いただき、
よりリアルな声を動画や記事にして発信しています。
いただきましたご支援は、
記事執筆費用・動画制作費用・医療的ケア児家族への取材
・謝礼金・メディア運営費・イベント等の運営・団体維持費
として大切に使わせていただいています。
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