アンリーシュフレンズのまりんちゃんは、中心静脈栄養と鼻チューブが必要な元気いっぱいの女の子です。
そんなまりんちゃんの、日常の様子や、自宅で生活する上での工夫を紹介していただきました。
目次
鼻チューブ
朝と夕のお薬の際に毎日その都度鼻チューブを入れています。
本人が常時着いているのを嫌がることと、小さい子に指をさされたりということもあったためです。
今では、自分で入れるほどにまで上達しました。
中心静脈栄養
16時間の継続点滴が必要
まりんちゃんは、鎖骨部分のCVより、毎日点滴で栄養を摂っています。
夕方16：30〜朝9：00までのあいだ、継続して点滴が必要です。
家では、点滴台を使用し部屋の真ん中に台を置いてチューブは部屋内を動き回れる長さに調節しています。
点滴自体が1kg強あります。朝になると少なくなり軽くなるので、リュックに背負います。
1日の摂取カロリーは900calです。
血液中に栄養を入れていくので、多めにカロリーを摂る必要があります。
年齢に合わせたり、体重、血液検査をしながら年に1回点滴の内容の見直しをしています。
流速（１時間で流す量）
数値が高くなるほど肝機能に負担がかかります。
しかし、短時間ですむので行動できる時間が増えます。体が大きくなるとともに少しずつ流速を上げて、寝ている間だけでいいようにするのが目標です！
水分はお口から（水・麦茶）
決まった場所に置いてあり、飲みたい時は自分で飲みます。
消化はあまりされませんが、本人は「食べたい」という気持ちがあります。マリンちゃん自身がこの1年色々トライしてくれました。
これまで固形物をほとんど口にして来なかったため、なかなか飲み込めずに出してしまうことも多いですが、ママさんは「この子が粗食した物の１割だけでも飲み込んでくれたら十分！少しでも体に入れてくれたらいいんです♡とおっしゃっておられます。
夜間のケア
基本的に水様便のため、調子の悪い時の判断がしずらいです。
毎回、オムツの重さを測り記録をしています。
夜中は３〜４回おむつ替えをしています。調子が悪いと量が増え脱水に近い状態になります。そうなるとママは、ほとんど寝れない日が続くこともあります。
入浴とCV周りのケア
点滴開始前、夕方にお風呂を済まします。
パパとのお風呂が大好きなまりんちゃん。感染のことを考慮して、浴槽は別にしています。
まりんちゃん用の浴槽は、ホームセンターなどに売ってあるセメントを練ったりするときに使うコンテナを使用しています。
まりんちゃんは肌が弱くガーゼなどで荒れてしまったり、湿疹で痒みが出てしまいます。そうなると自己抜去の可能性も高くなってしまいます。
『エアウォール滅菌』を使用し始めてから、かなり良くなりました。最近では掻くことも少なくなり、患部を触らなくなり楽になりました。
オペ後の状態や、滲出液の量にもよりますが今では10日〜2週間に1回の張り替えで良くなりました。
パパに協力してもらい張り替えをします。
CVの入れ替えと抜去対策
入れ替えには2時間程度のオペが必要です。
通常、子どもの場合2.3年に1回くらいの入れ替えですが、『破損。抜去』のため今、半年が最高記録です。
ママさんは抜去対策も工夫されています。
チュビファースト
アトピーなどの掻きむしり防止用の肌着です。
直接触れないので、ガーゼの剥がれ防止にもなります。
必要な長さで切って使います。
適当な長さ、腕の部分を切って使います。
シーネ
寝ている間にどうしても無意識で触ってしまうので、寝る前に両手首に装具を装着します。
手首の関節が曲がらないので、患部に手が届かず抜去防止になります。
ママさんは、それまでは動きを察知できるようにまりんちゃんの身体に触れながら寝ておられたそう、これを買ってからはやっと安心して眠れるようになった・・とお話ししてくださいました
就園へ向けて
今は、週に２日療育へ通っています。そして来年からは保育園を考えています。
通園しやすいように、点滴を９：００でロックできるよう調整しています。
その場合、症状は変わらないか？水分はどのくらい摂ったらいいか？など主治医と相談しながら予行練習をしています。
ママさんは、「発語はまだですが、療育へ行き始めてから音として出てくる様になりました！鼻歌を歌っているような感じです。
こちらのいうことは１２０%分かっています。保育園へ行き始めてどう変化があるか楽しみです！」とおっしゃておられます。
そしてまりんちゃんが保育園へ行き始めたら、今所属されている医療的ケア児のサークル活動に力を入れていきたい！とのこと。
今もラジオ番組に出演されたりと精力的に活動されているママさん、『医療的ケア児』という言葉を「知らない」と言われることもあるそうです。
「この地域でも困っているママさんたちがいます、ご縁あって、市議の方や議員さんとお話しできる機会があるので、今の現状を訴えていきたいです。伝えられる人が、伝えられるタイミングで言わないと何も変わらないと思う！」とお話ししてくださいました。
とても活発！元気いっぱいまりんちゃん
我が子への想い
小腸がないので、点滴は必要。そうでなければ移植が必要なんです。
コロナがなければ、移植の方向で進んでいたと思います。
コロナがあったがゆえに県をまたいで病院に行けなかったから、今の地域の先生方が、なんとか今のまま１年でも長くこの場所で生活ができるようにしてあげよう！！と動いてくださいました。
今は肝機能をはじめ生活自体が落ち着いていて急いで移植をしなければいけないという状態ではありません。
なので、自分自身の判断で選択ができる歳まで今の状態を維持してあげることが私たちの役目だと思っています。
自分の人生だから選ぶのも自分だと思っています。なのでその時まで見守ってあげたい！いつかどちらかの選択をしても、
「全力でサポートしていく！」という答えは変わりません。
だから私たちがどうして欲しい、という気持ちは一切ないんです。
本人が楽しく毎日過ごせたらそれでいい。
まりんが楽しければ、家族みんなが楽しいんですから♡
とお話ししてくださいました。
ママさんのとっても強くて大きなまりんちゃんへの愛を感じ、胸が熱くなりました。
とっても明るいママさんで、CVの入れ替えのオペの時には、CVに名前をつけては『ずっと一緒に入れますように・・』と願掛けをしているそう。
看護師さんから『オペ室でそんなに明るいのはママさんくらいです！』と言われたことがあります。日々楽しく盛り上がりながらやっています！と笑ってお話しくださいました。
笑顔で溢れた素敵なご家庭なんだろうな、とほっこりした気持ちになりました。
アンリーシュはこれからもまりんちゃん、ご家族を応援しています！