子供の経管栄養や吸引器、ワゴンを使って便利に収納する方法

はじめまして、ちひろです。娘の弥琴は、染色体疾患の22 q11.2欠失症候群、そしてそれに伴う先天性心疾患を抱えて生まれてきました。今年で3歳になりました我が家の末っ子です。弥琴は気管切開と経管栄養などの医療的ケア…

【子供の病理解剖受け入れる？】1年越しに結果を聞きに行きました

皆さん、病理解剖という言葉知っていますか？病理解剖とは、病気で亡くなられた患者さんを解剖して、臓器、組織、細胞を直接観察する行為です。私は2019年11月に6歳になったばかりの娘の病理解剖をお願いするという決断を行い…

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初めて会った時、そんなビジョンを熱く語ってくださった株式会社カーキュート小田泰平社長。医療的ケア児のママも応援しよう！と意気投合し、今年の4月からアンリーシュのスポンサー企業として活動をご一緒してきました。医療的ケア…

今日は、私が3年間娘と一緒に付き添い入院をしていた時に、病室でハマっていたいくつかの趣味についてご紹介したいと思います。病室は狭く、できることは限られています。ですが、落ち込みがちな付き添い入院で趣味に救われる部分はと…

子どもと一緒に付き添い入院をすることが決まった時、病院には何を持って行ったらいいのでしょうか？付き添い入院は数日の場合もあれば、長いと数年に及ぶこともあります。今日は、娘と一緒に3年間の付き添い入院生活を送った私…