【体験談】前例がない疾患の情報をSNSで集めたら、2000以上のシェアやRTがされた話
こんにちは、ライターのあまねです。 私の息子は生まれつき、冠動脈閉鎖&心筋梗塞の状態で生まれました。 新生児の心筋梗塞は非常に珍しく、入院した時からずっと医師や看護師に、 「見たことがない」 「症例がない」 「治…
こんにちは、ライターのあまねです。 私の息子は生まれつき、冠動脈閉鎖&心筋梗塞の状態で生まれました。 新生児の心筋梗塞は非常に珍しく、入院した時からずっと医師や看護師に、 「見たことがない」 「症例がない」 「治…
はじめまして!東京都在住アラサー栄養士のあまねです。 こちらは私が初めてアンリーシュで書く記事です。 現在、第一子の娘は3歳6ヶ月、第二子の息子は6ヶ月です。 第二子の息子は、非常に珍しい、冠動脈閉鎖&心筋梗塞の…
宇都宮市は、「医療的ケア」が必要な子どもと家族が、自宅で安心して暮らせるための支援ガイドブック(=医療的ケアが必要なお子さんと家族のための支援ガイドブック)を制作。 家族や支援者が共通で活用できるよう、 支援の具体的な内…
お子さんの病気について ー今日はインタビューよろしくお願いします!はじめに菜々実ちゃんの病気について簡単に教えて頂けますか? 病気についてわかった時 ―菜々実ちゃんの病気について、告知があったのはいつ頃ですか? ―分か…
成育医療に関する医療の提供、調査・研究、専門家の育成、情報発信などを行っている国立研究開発法人 国立成育医療研究センターは、医療機器が必要な子どものための「災害対策マニュアル改訂版」を発行した。 同マニュアルは、在宅で様…
「知らない世界を知るメディア」キクエストにて医療的ケア児についての連載をスタートしました。 計7回の連載を予定しています。ぜひご覧ください! 連載情報 第一回 世界一赤ちゃんを救う国日本で、増え続けている「医療的ケア児…