アンリーシュは、みなさまの温かいご支援によって支えられています。
『アンリーシュパートナーズ』とは、
アンリーシュと共に医療的ケア児と
ご家族をご支援いただく
マンスリーサポーター（毎月継続寄付）の
ことです。
「共に歩む存在」パートナーとして
共に成長し、
これからのアンリーシュをより進めていきたいとの想いを込めています。
パートナーズメンバー「益田大介 様」へ
インタビューをさせていただき、
お話をお聞きすることができました！
これまでのストーリー
益田大介様は、新生児仮死にて生まれて脳性麻痺という障がいがあります。
生後３ヶ月で脳性麻痺との診断を受け
幼少期は病院に併設されていた療育施設に母子入園をし、学童期には支援学校へ進学しました。
生後４ヶ月から４０年近く【ボイタ法】という訓練を続けてきました。
リハビリを続けるのは、容易なことではありません。
時にはしんどい日もありましたが親子二人三脚で頑張ってこられたそうです。
当時は『寝たきりになるでしょう。』と病院の先生から言われていたのですが、
小学校４年生の時には、杖を使って自力歩行ができるまでになりました。
大人になってからも月に１回のペースで続けてこられました。
５年前にボバース記念病院に転院したのをきっかけにボイタ法の訓練は卒業しました。
２０代で出現した症状
２０歳までは、電動車椅子を使用し自由に自分の行きたいところへ移動したり、
いろいろなところへ出かけていました。
２０歳を過ぎた頃、二次障がいが出現しました。
身体の緊張が急に強くなる、緊張発作です。
急に緊張が出てきて、エビ反りになるほどでした。
「ただの風邪だ…調子が少し悪いだけだ…」と思っていましたが、なかなか治らず年を追うごとにひどくなっていきました。
身体に力が入り、エビ反りになってトイレもコントロールできない。
行きたいのに行けない…
意識はあるのに身体が動かない。
週に4回もの頻度で救急搬送された時期もありました。
これを機に、電動車椅子の使用が困難になり、危険だからと両親から止められ電動車椅子の使用は諦めざるおえませんでした。
３０代、病気と向き合いながらも僕にもできることを
強い緊張の症状と向き合いながらも、３０代には地域の『社会福祉協議会』へ通っていました。
障がい児者のパソコン教室でのお仕事を１０年間続けてこられました。
個人のスキルを見ながら対応し、時には重度障がいの子どもたちにYouTubeを見せてあげたり遊びを教えたりといったお仕事でした。
朝から夕方まで、残った仕事があるとヘルパーさん介入の時間を使って自宅でも残業をしていたそうです。
とっても忙しかったけど、とてもやりがいの感じられるお仕事でした。
そんな中、強い緊張の症状が出ることも多く、『急な音』に弱く一瞬で身体の緊張が強くなり過呼吸状態になるといったこともあり、休暇をいただくことも多かったそう。
職場の支援員さんがうまく通えるように配慮してくださり続けてこられましたが、今の生活の持続が困難になりボバース記念病院にて長期の入院となりました。
また職場復帰したい！との想いを胸に頑張っていましたが話し合いを重ねた結果、退職ということとなりました。
何となくYouTubeを見ていた時、アンリーシュに出会ったんです。
医療的ケアと向き合いながら、なおちゃんとゆうかさんが元気に頑張っている姿を見て、
自分もすごく元気をもらいました。
そして僕もこれからアンリーシュさんとお付き合いしていきたいな、と感じたんです。
もう５年になりますかね…！
５年前だと、、YouTubeのナイトルーティンの頃ですかね？
ずっと応援し続けてくださり、本当に感激です！
ありがとうございます。
現在の生活
現在は、ボバース記念病院へ通っています。
成人でも子ども専門の先生に診て頂けることになり
年に一回は月単位でリハビリ入院をしています。
「入院中は毎日２〜３時間のリハビリをしていて、朝は６：００に起こされて、夜は２２：００には寝かされるんです…早いでしょ！笑」
と笑ってお話ししてくださいました。
今まで医療的ケアに関しては必要なく生活してきましたが、５年前くらいから飲み込みが悪くなり検査入院をしました。
その入院の際に、食事を喉に詰まらせてしまい誤嚥性肺炎を発症。
装具を作り食べる練習をしてきました。
病院では、いつも流動食になりますが在宅生活においては、普通食を食べれるようになりました。
大きいものだけ小さく刻んで食べています。
昨年の１１月にはケアマネージャーさんから静かな職場を紹介していただくことができ、
週に４日１０：３０〜１４：００までお仕事へ通っておられます。
現在行っている取り組みや活動
それと、障がい者運動という活動を２０年前からやっています。
障がい者の権利を守る協議会や地域の役員もさせていただいています。
月末には定例会があって、夜２２：３０まで会議なんです。
これもヘルパーさんの時間を利用して出席しているんです。
そして２０年間も障がい者運動を続けてこられたんですね。
私も医療的ケア当事者家族ですが、当事者だから感じる社会の動きや当事者だからこそ見えるものってありますよね。
それをこうしてこの場所で情報として発信したり、課題解決に向けて少しずつでも前進して行けたらいいなと思っていますが、
益田さんも当事者としてそういった活動を積極的に行っていて素敵ですね！
そこでいろいろなことを教わりました。
障がい者自立支援法やヘルパー制度、また医療的ケア児問題なども。
時には政治のことも学びました。
昨年、アンリーシュでゆうかさんのお茶会などにも参加させていただいて、医療的ケア児のご両親の悩みなどもお聞きして。
僕は医療的ケアはないんですが、身体の不自由な子ども側の目線で想いの部分であったり、利用できる障がい者制度などのアドバイスならできると感じたんです。
そういう企画があればいつでもお声がけください！
そう言っていただけて嬉しいです。
制度など、どう上手く使っていったらいいのか、内容などもいまいち私も理解できてなかったりもするので。
最後にアンリーシュへメッセージや、これから一緒にやってみたいことはありますか？
何かお手伝いできたら嬉しいなと思います。
あと、みなさんとの交流会もやりたいですね！
YouTube・Webメディア、SNSと毎週の投稿もかかさず拝見しています。
これからも応援しています！
まとめ
ご自身も脳性麻痺という障がいを抱えながらも日々病気と向き合い、自分にもできることをと積極的に色々なことに挑戦されている益田さん。
今回インタビューさせていただき、とってもポジティブな明るい雰囲気の中、私の方もたくさんのパワーをいただけたような、そんな感覚でいます。
益田様、ありがとうございました。
これからもアンリーシュは、
『皆で運営するアンリーシュ』を掲げ、
パートナーズのみなさまと共に歩みを進めていきたいと思っております。
いただきましたご支援は、
記事執筆費用、動画制作費用、医療的ケア児家族への取材、謝礼金、メディア運営費、イベント等の運営、団体維持費として、大切に使わせていただいています。
アンリーシュの目指す
『共に自分らしく生きられる社会』を創るには
あなたの力が必要です。
アンリーシュの活動を寄付で応援することで
共に社会を変える、
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色々な方法でアンリーシュを応援することができますので、あなたらしい応援の形を見つけていただけたらと思います。
詳しくはアンリーシュHPをご覧ください。
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とってもお忙しそうですね…
でも子どもたちの笑顔って本当に元気をもらえるんですよね。