１３トリソミーの葵結ちゃんは、
小学校３年生９歳です。
以前はお熱を出して入院することが多かった
葵結ちゃんですが、
最近ではお熱を出してもお家で過ごせるようになりました♡
そんな葵結ちゃんの日常の様子をご紹介します。
当事者ご家族の日常を根拠にしており、
医療監修は受けておりません。
その点をご理解の上お読みください。
名前：葵結（あおい）ちゃん
年齢：９歳（小学校３年生）
〜必要な医療的ケア〜
胃ろう（胃ろう交換は２ヶ月に１回）
気管切開（咽頭分離）
吸引・吸入
呼吸器（夜間のみ：加湿のため）
小さい頃、無呼吸があったため自宅には
アンビューと酸素は揃えていますが
今は落ち着いていて使うことはありません。
葵ちゃん出演YouTube
「アンリーシュ日記』
日常の様子
睡眠リズム
葵結ちゃんの睡眠リズムはずっと変わらず、
毎日夕方１７：００に就寝〜朝３：００くらいに起床します。
そのため、ママさんの睡眠時間がなかなか変になってしまうそう、
と笑ってお話しくださいました。
カニューレフリー
夜中のケアは今はほとんどありません。
咽頭気管分離の手術をしてから吸引は
すごく減っています。
自分で咳も上手にできていて、日中もあまりしなくて大丈夫になってきました。
葵結ちゃんはカニューレフリーで日常を過ごしています。
夜間のみ呼吸器を使用しています。
主に加湿目的、加湿が不十分だと調子が
狂ってきてしまうためです。
カニューレフリーとは、
カニューレを挿入していない状態のことです。
呼吸器を使用するときのみカニューレを挿入しています。
葵結ちゃんは首を動かしてしまうため
だんだんと気切孔が大きくなってきて、
カフ圧も意味がなくなってしまい、
主治医の判断によりカニューレを外しています。
カニューレを挿入すると、たんが多くなり絡んでくるので、
葵結ちゃんにとってはフリーの方が合っているようです。
胃ろうからの注入
朝の注入は、AM６：00からスタートします。
注入をしながら吸入も行なっています。
ソリタを注入後、３０分置いてラコールを注入します。
半固形ラコールは４０分かけて手押しで注入しています。
（３０mlを５分おきに７回くらいに分けています。）
昼： ソリタ ➕ ラコール（半固形）
朝と同じ要領で行います。
夜： 白湯 ➕ ラコール（液体）
ふたつを混ぜたものを１時間半かけてボトルで滴下注入します。
夜は忙しいのでボトルで注入できるよう液体の栄養剤を使っています。
その他、時間を決めてジュースなどの水分補給もしています。
心疾患もあるのでお薬で水分量管理もしています。
訪問看護を利用
夕方、訪看さんに２時間介入していただいています。
PT・OTもたまに介入していただきリハビリをしていただいています。
週２回は、入浴介助をお願いしています。
その間にママさんは、
お買い物や兄弟の習い事の送り迎えなどをする時間にあてておられるそうです。
お薬を作っていただいたり
胃ろうガーゼを切っていただいたり・・
ちょっとしたことを手伝ってもらえるのがとても助かってありがたいんです！
入浴
訪看さんの入浴介助がない日は１９：００からがパパさんとのお風呂の時間です。
パパさんが抱っこして入れて、
ママさんが体を洗っています。
葵結ちゃんは９歳、体重が２０kgになりました。
だんだんと入浴が大変になってきたなあ・・
と感じることが増えてきたママさん。
より入浴をスムーズに行えるように
シャワーチェアを購入しました。
ゆくゆくはリフトをつけて湯船に入れるようにしたい。
と計画を立てています。
なのでシャワーチェアも分離ができるものを選びました。
葵結ちゃんの使っているシャワーチェア
成長期真只中の葵結ちゃん♡
ここ最近、カニューレ・胃ろう・座位保持椅子など全てがサイズアップ！
どんどん成長しています！
支援学校での様子
葵結ちゃんは、週２、３日ママさんの
付き添いのもと支援学校へ通学しています。
朝は９：３０には登校します。
下校は１４：００くらいです。
学校へは、医療機器一式（モニター・吸引機・アンビュー・酸素）を持って登校します。
葵結ちゃんが授業を受けている間、
ママさんは別室で待機しています。
学校でのケアは全て学校看護師さんが行なってくれています。
今は落ち着いているんですが・・
なのでずっと付き添っています。
でも、そろそろ離れられるかな！というところではあるんです。
でも何かあったときのために
すぐ学校に来ることができる範囲内で、
待機しておいてくださいとは言われています。
 
楽しそうに過ごしていますか♡？
スイッチを触ることでしゃべったり、声が出たりするものを使って
葵結が反応するまでしっかり見てくださったり、
授業では、葵結は手が動きづらく使いにくいので
そこをカバーできるよう先生方がいろいろな工夫してくれて考えてくださるので
見ていてとても楽しいんです！
今まで全然何もできない子だろうな・・と
思っていたんですが、
遊びやお勉強を通して様々な体験をさせていただいていて
学校という場所は本当に
刺激がたくさんあって良いな！と思っています
同じくらいのお友達の中で過ごすということも、
家とはまた違った刺激をもらうことができますよね。
自分から離れて何かをしている姿を
今まで見たことがなかったんです、
学校へ行き始めて、６年生までたくさんの子どもたちの中で
その中のひとりとして
葵結を見れることが
すごく新鮮でとっても嬉しく思うんです
母の想い
 
どうしても家だとひとりでゴロゴロさせてしまっているので葵結も、
「楽しいな！」とか「みんながいておもしろいな！」
というような感覚を感じ取ってくれたらいいな、と思います。
きっと、これからいろいろな体験がたくさんできて楽しみですね。
お出かけなどはよくされているんですか？
ここ最近は、ようやくふたりで外出できるようになってきたので、少しずつお出かけができるようになれば楽しいだろうな！と思っています。
学校の宿題をしている
葵結ちゃん。
学校でたくさんのお友達といろいろな経験を通して、
葵結ちゃんにたくさんの表情が生まれてくるといいですね！
これからの成長が楽しみです♡
アンリーシュはそんな葵結ちゃん、ご家族をこれからも応援しています。
でもちょっと時間をずらしてくれたらありがたいんですけどね・・！