日常生活体験談

経管栄養チューブの長さによって変わるメリットとデメリットとは

経管栄養チューブ、みなさんはどのようにお使いですか？こんにちは！かやや（@kymm612）と申します。複数の先天性疾患をもって生まれた息子を育てる一児の母です。息子は現在、経鼻経管栄養やストーマ（人工肛門）管理など…

今日は、自宅で在宅酸素療法を使用するための手続きについてご紹介します。私の娘は、酸素吸入を行いながら生活する医療的ケア児です。娘が1回目の手術の後に鼻にカニューレをつけていた時、「術後でまだ安定しないから酸素を入れて…

こんにちは。医療的ケア児とその家族を支援するメディア、アンリーシュです。ここでは、私たちに寄せられた、あるママの出生前診断の体験談を公開いたします。（体験談には個人差がありますので、必ずしも全員に当てはまるわけではあ…

みなさんは、「訪問看護」を知っていますか？医療的ケア児の在宅生活は、訪問看護に支えられていると言っても過言ではありません！ ✅これから退院で、訪問看護について教えてもらったけど、イメージがつかめない &#…

こんにちは。10ヶ月の娘のママです。娘は先天性心疾患のため、生後すぐNICU→手術を行い、現在は在宅酸素療法を行いながら生活をしています。常時酸素0.5ℓ。外来にてフォローをうけつつ、根治術待ちの状態です。外出等は…

こんにちは。りいと申します。医療的ケア児( 医ケア児 )である２歳女子のママをやっています。どうぞよろしくお願いします。娘と退院してそろそろ１年、この１年はTwitterで、同じ医療的ケアが必要な子のママさん達と交流…