全国 医療的ケア児者支援協議会 親の部会 小林さんと面会し、活動を連携していくことを確認しました

7月10日、全国 医療的ケア児者支援協議会 親の部会 部会長 小林正幸さんと面会しました。

小林さんは、ご自身も医療的ケアが必要なお子さんを育てながら、部会長として600人以上が在籍するFacebookの運用や政策提言に向けた活動などを行なっています。

今回、医療的ケア児 が取り巻く課題について意見交換し、今後お互いの団体の強みを活かしながら協力していく事を確認しました。

ゴールが見えない不安を解消していく

学童期以降の医療的ケア児が抱えている課題・そして医療的ケア児業界全体の今後について意見交換を行いました。

学童期以降、特に重度心身障害に当てはまらない医療的ケア児において、医療型入所施設が圧倒的に足りていません。

また、数ヶ月に1度レスパイトに預ける事ができても、行動に制限があったり、入浴回数が極端に少ないなどの課題を教えて頂きました。

一通り情報交換を行なった後、

医療的ケア児を取り巻く環境で、何が根本的な課題だと思いますか?という問いに対し、小林さんの解答は

ゴールが見えない不安

という言葉でした。

医療的ケア児を育てる中で、不確定要素や不安が大きくライフプランが立てづらく、家族の生活がいつまでも不安定になってしまいます。

さらに未就学の我が家はライフプランとして、

①子供を看取る場合

②子供が大きくなり自立を目指す場合

と大きく2つのプランがあり、さらに少し複雑です。

普段、先のライフプランを考える余裕もなく、その日の体調に一喜一憂しながら生活している我が家にとって、このお話はとても考えさせられるものがありました。

  • 子供の介護がこれ以上重くなった時、パパは働き続けられるのか
  • 就学期以降、子供の自立先はあるのか

漠然と不安に思い何となく話題にすることはあっても、具体的なプランとして落とし込むことはできていません。

改めて今だけでなく先を見越した活動が必要だと実感しました。

そして、このゴールが見えない不安に対する、解決策は

知ってもらうこと

と、アンリーシュが目指している活動と一致しました。

現状と課題を正しく認識し、解決に向けた正しいアプローチを行う重要性について教えて頂きました。

アンリーシュとして、情報を体系的に分かりやすく発信する重要性を再認識し、今後はもっと幅広い情報も取り扱っていきたいと感じました。

全国医療的ケア児者支援協議会は政策提言・アンリーシュはメディア事業と、お互いの団体の強みを活かし連携することで、医療的ケア業界を取り巻く課題を解決していこうと確認し合いました。

 

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