この記事は、アンリーシュパートナーズ様（毎月定額寄付）の提供記事です。
EMI 様よりご支援をいただき、完成いたしました。
日頃より貴重なご支援を賜りまして、ありがとうございます。
今回は、アンリーシュフレンズのかおる君ご家族を紹介します。
かおる君は現在、自らの存在価値を社会に問うために、インスタグラムでの発信を精力的に行なっています。
動ける医療的ケア児という立場で生きている自分の価値を必死に探していると、かおる君ママは話してくれました。自分の言葉を投じるその姿は、単なる日常の発信を超えた、彼自身の「これからを生きるための模索」そのものです。
かおる君ママもまた、息子と歩幅を合わせるように、自らの人生を前へ進める覚悟を決めました。
それぞれの場所で、自らの存在意義を求めて動き出したご家族の姿をご紹介します。
今回は医療的ケア児のかおる君の想いをお伝えします。
目次
かおる君の自己紹介
かおる君は、一絨毛膜一羊膜双胎児として産まれた双子のお兄ちゃん。
腸の病気があり、胃ろうを造設しオムツを使用しています。
【病名】 ：腸管機能不全（ヒルシュスプルング病と小腸閉鎖）
【主な症状】 ：排便障害にてオムツ生活
【医療的ケア】：胃ろう
かおる君（左）・弟さん（右）・２匹の愛犬
動ける医療的ケア児・かおる君が目指す、新しい当事者像の確立
かおる君と弟さんは、今ままでかおる君ママが発信していたインスタグラムを引き継ぎ、自らの言葉で発信しています。
かおる君は、医療的ケアをしながら脳機能についてもゆっくりなので、生きづらさを感じることも多く、社会的支援の少ない立場で生きていくプレッシャーを感じているようです。
高校生のかおる君はできる努力を全てしながら、『自分の価値』を見いだし、自立していくことを模索し、創造する日々を過ごしています。
同じ医療的ケア児とはいえ、かおる君の課題と、うちの娘の課題は大きく違う面ですよね。
「何も感じなければもっと楽なのに……」
〜動ける医療的ケア児の子育て
医療的行為と心の問題
個別的なサポート（支援）を受けつつも、年齢を重ねるにつれ、他者とのギャップやどう見られているかに気づくようになり、幼い頃は感じなかったことで悩むようになったそうです。
また、生まれた頃からやっていた医療的ケアも痛みや恐怖が重なり、失神をしたり意思疎通ができなくらい心が折れてしまい、６年間、自宅での医療的ケアなどを拒否するようになってしまいました。
生まれた頃から、また長期的な治療が必要な医療的ケア児にとって、命を守るケアと生きていくためのケアはもちろん大切ですが、同じぐらい心を守るケアがとても大切なんだと……
どちらが欠けてもいけないですよね。特に動けるお子さんにとって、ケアを強いることが心に及ぼす影響は、とても大きいと思います。
また小児外科の治療の一環として、院内の臨床心理士でのカウンセリングが小学5年生からスタート。その後、今年の春まで約６年間、診察時にカウンセリングを行い、専門の先生と共に『こころの元気』も取り戻していったそうです。
『医療的ケアと心のケア』は、セットで行なっていくことが良いのかもしれませんね。
かおる君の挑戦
僕は声を伝えられる！！
うちの娘は話すことが出来ないので、言語化した気持ちを聞くことが出来ません。
もちろんかおる君とうちの子が同じ想いというわけではないとは思いますが、少しでも参考になる気持ちが聞けたことがとても有り難かったんです。
喋れない医療的ケア児の子はこう思っているのかなということを伝えられる存在になりたい。感じ方は人それぞれかもしれないけど、健常者よりは寄り添った想いを社会に伝えられるのではないかと思っているようです。
今まで辛い経験をたくさんしてきたかおる君ご家族。SNSで発信することの想いを伝えてくれました。
SNSでは辛さや苦しい想いを伝えるのではなく、すべての感情を感謝に転換して発信しています。
その理由は、一番苦しかった時に支えてくださった方々の素晴らしさを言葉にして、発信したいから……
そして、その方々の素晴らしさを親子3人それぞれが、自分の人生で証明したいと日々頑張っています。
辛かったこと・苦しかったことも、ありのままに語りながらも、前を向いて全て価値あることに転換していこうと決めて、リアルな日常をインスタグラムで発信しています。
私は、その想いにとても感心しました。
現実を伝えることももちろん必要です。しかし社会をより生きやすくするには、前向きな想いがないと社会は変わりません。それを意識して行なっていることに驚かされました。
かおる君ご家族のインスタグラムはこちら
まとめ
動ける医療的ケア児の課題が、重くかおる君にのしかかっているように思いました。一見した見た目では判断しづらい障がいは、まだまだ周りの理解や支援が受けづらい社会です。
それをどうやって自分の価値に変えていくのか。自らが生きていく術を模索している姿にとても勇気づけられました。
こうして頑張ろうとしている動ける医療的ケア児がいることをもっと知ってもらって、共に生きられる社会を創ってくれる仲間が増えるといいなと感じました。
アンリーシュ運営メンバーとして活動。
兄と妹、真ん中に13トリソミーの医療的ケア児あおいを育てる３児の母。
医療的ケア児を育てながらお仕事を。在宅でも出来る活動にチャレンジ中！！
だけどその反面、自分で生きていかないといけないというプレッシャーもあって、親が守れなくなることの不安を感じることもあります。