選択肢が少ないからと、選ぶことを諦めてきた──。 そんな「声なき声」を「仕方ない」で終わらせたくない。 社会と家族がもっと繋がり、さらに理解し合えることができれば、 医療的ケア児だけでなく、すべての子どもたちの選択肢が広がり、 それぞれが自分らしく未来を描けるはず！！
『Wayプラスプロジェクト』は、社会と当事者家族が互いに一歩踏み出す勇気と、理解し合える場を作ることで、社会と家族を繋ぐ架け橋となり、 すべての子どもたちが、可能性を諦めずに挑戦できるプロジェクトです。
アンリーシュは、『Wayプラスプロジェクト』を通して共に自分らしく生きられる社会を目指し、さまざまな方と活動しています。
目次
ゴリスタEnjoyDay Vol.2 に参加しました！
イベント開催時、ゴリママさん（@gorimama1117）を中心としたゴリスタAngelsDay（@gorista_angelsday）というグループが「ゴリスタEnjoyDay Vol.2」を企画し、そこにアンリーシュがブース出店させていただきました！
イベントコンセプト
『誰もが参加でき、気兼ねなく集まれる場所と時間を作りたい！』という想いから開催されたこのイベント。
障がいや医療的ケアがあると外出すること自体にハードルを感じると思います。しかし、このイベントでは、そのハードルを理解してくださる方が多く集まっています。そのおかげで、多くの家族が一歩を踏み出し、イベントに参加することができました。
アンリーシュのブースには、アンリーシュフレンズのあいちゃんご家族と、アンリーシュフレンズあすちゃんのママ、愛子さんが参加しました。
「アンリーシュをもっと多くの方に知ってもらいたい！」と、アンリーシュの理事を務める恵美さんは、フォトスポットを作りました。
運営メンバー恵美さん・アンリーシュフレンズあいちゃん・運営メンバー愛子さん
アンリーシュフレンズあいちゃんの挑戦
実はこのイベントにはもう一つ、大きな挑戦も隠れていました。
それは『アンリーシュフレンズあいちゃん兄妹のモデルデビュー！！』
ゴリスタEnjoyDay Vol.2ではステージイベントも行われており、その一つであるファッションショーにあいちゃん兄妹が参加しました。
衣装はなんと、空手の道着！！
あいちゃんは医療的ケアがあるため、なかなか習い事をさせることが難しいのですが、お兄ちゃんたちを見て、空手を習いたい！とずっと言っていました。
運動量が多い習い事は体への負担も大きく、実現することは難しいので、このイベントのファッションショーなら、お兄ちゃんたちと一緒に道着を着て、ポージングの時に少しで良いので空手を披露できるのではないかと子どもたちに提案しました。
お子さん3人がファッションショーに出た時の感想を恵美さんにお聞きしました。
年齢が上がってくるにつれて、兄妹で何かを一緒にするという経験が減ってきているので、今回このような機会をいただけて本当に嬉しかったです。
本番は3人で空手の型をするということで、お兄ちゃんたちが話し合っている様子や、あいちゃんに型を教えたり、3人で練習をする姿がとても愛らしく、本番でも立派に型を披露する3人の姿に感動しました。
あいちゃんの道着姿
誰かと交われる場を
一人で何かに挑戦するということもできると思いますが、誰かと交わることで何かが生まれたり、やってみたいの気持ちが膨らんでいくこともあるかと思います。
外出しづらい医療的ケア児家族や障がいをもった子どものご家族は、気軽に出かけていくことを億劫に感じているかもしれません。
しかし、そこに理解してくれている人たちが居るのならば、参加する勇気が沸いてくるのではないでしょうか？そんな機会を今回、ゴリスタAngelsDayのみなさんは作ってくださいました。
このイベントのおかげで、アンリーシュもたくさんの繋がりを作ることができました。
あなたも誰かとの繋がりを求めて、イベントなどに参加してみてはいかがでしょうか？
イベント参加の皆さん
在宅医療における服薬管理についての講演会
医薬品卸会社ティーエスアルフレッサ株式会社様にて、在宅医療における服薬管理についてアンリーシュ理事の舛井が講演させていただきました。
アンリーシュフレンズふうちゃんも参加しました
薬は「命綱」として暮らしの中にある
医療的ケア児の在宅生活において、欠かすことのできないお薬。
普段は直接関わることの少ない卸業者さんですが、みなさんの毎日のお仕事の先にある患者家族の姿、在宅医療のありのままの日常をお話しさせていただきました。
当事者家族の多くは、何種類もの薬を併用し、何年も継続して服用しています。
毎日のケアに加えて何種類もの服薬管理は、想像以上に家族の負担となります。
そのような中でも、それぞれが家庭の中でさまざまな工夫をしながら日々生活をしています。
今回、講師を務めた舛井も自宅で２５種類以上もの薬を管理しています。
保管方法の工夫、誤薬を防ぐための工夫など、独自に行なっている方法をスライドを交えながら、ご紹介させていただきました。
大切なことは ”いつもと同じ日常を保つこと”
医療的ケア児家族の生活において、最も大切なことは、「体調を急変させないこと」です。
子どもは変化にとっても敏感です。少しの変化が大きな不調、そして入院につながります。
一度体調を崩すと回復までにはかなりの時間がかかり、入院も長期に及びます。
「いつもと同じ日常を保つこと」「同じ状態を維持すること」がとっても大切なことになります。
医療的ケア児、難病児の生活において1日も欠かすことのできないお薬。
安定的な供給としっかりとした品質管理のもと私たちの手に届き、安心して使用できる医薬品は、みなさんの取り組みのおかげで成り立っています。
安心して薬が使えるということは、安心して日常が送れるということです。
卸業者の方々、医療従事者の方々たくさんの支えの中で、いつもの変わりない日常を送ることができ自宅で家族と安定して暮らすことができる……そんな感謝の想いをお伝えしました。
今回、お話をさせていただく中で、改めて自分自身の歩みを振り返る機会となり、参加された方々が真剣に耳を傾けてくださる姿に、私たちの体験を伝えることの大切さを実感しました。
普通に生活をしていると、あまり見えない当事者家族の日常ですが、このように知っていただく機会をいただけたことに感謝の思いでいっぱいです。
講演後には、感謝やお礼のお言葉をいただき、とても励みになりました。私の経験が誰かの行動や意識を変えるきっかけにもなるかも知れないと思うと、やってよかったと心から感じています。
医療的ケア児とその家族の現状を直接お伝えできたことは、社会に理解の輪を広げる大切な一歩になったと感じています。これからも、当事者の声を必要な場所に届け続けたいと思います。
まとめ
私たち医療的ケア児家族の周りには、とても多くの方達が支えてくださっていることを改めて感じることができました。色んな方達と相互に交流することで、「共に自分らしく生きられる社会」への実現が叶うことを願っています。
アンリーシュ運営メンバーとして活動。
兄と妹、真ん中に13トリソミーの医療的ケア児あおいを育てる３児の母。
医療的ケア児を育てながらお仕事を。在宅でも出来る活動にチャレンジ中！！
外出となると大量の医療物品や事前調べが必要な医療的ケア児家族。勇気を持って一歩踏み出すことでたくさんの方と繋がり、またたくさんの方の勇気になればと思い、メンバーの愛子さんと一緒にブース出店の準備をしました。