金澤裕香:医療的ケア児とその家族が笑って地域に帰れる社会へ

私には5歳になる医療ケアを必要とする娘がいます。

0-3歳までの3年間、付き添い入院として娘と病院で生活を共にしていました。
入院生活の3年間は、毎日命の危機と隣り合わせの日々。

「1歳まで生きられないでしょう」そんな診断を跳ね除けて、一瞬一瞬娘の命をチーム一丸となって繋いでいきました。
また、付き添い入院が原則だった私の病院は、たくさんのママと生活を共にしていました。

「私たちにとって病院は我が家だ!だったらママが明るく笑っていられる場所にしたい!」
と入院中のママと一緒にお互いの子供の誕生日を祝ったり、イベントを開催しその瞬間を楽しむことを大切にしました。 子供が病気であっても、その瞬間を精一杯楽しみたいと考え毎日を過ごしていました。

そうして3年後、ようやく見えた退院。
嬉しいはずの退院でしたが、私にとって大きな不安が押し寄せてきました。 

「退院したら自分はどんな医療的ケアをしなければいけないのだろう?」

誰も退院の「次」を教えてくれない中で、こんな不安が押し寄せてきました。そしてそれは自分だけではありませんでした。自分が退院した後、同じような経験をした家族がたくさんいることも知りました。 

 

地域での家族の生活は、その家族ごとに別々の苦労や楽しみが存在します。

一方で、私たち(医療的ケア児のママ)が共通で直面する課題も存在します。

 それらを共有する「場」を作ることで、退院後をより具体的にイメージし、スムーズに在宅に移行するお手伝いがしたい。

そして、自宅に帰った後の生活がより良くなるような仕組み作りを行いたい。 

そんな気持ちからunleashを立ち上げ、活動を始めました。医療的ケアが必要な子供の保護者や支援者と支え合う社会を目指します。

 

LINE@に登録しよう!

アンリーシュはLINE@を運営しております。

医療的ケアに関するニュースのまとめやアンリーシュの活動をお届けいたします。

また子育てや生活全般の不安や質問なども受け付けております。
気軽にLINEしてください。

 

友だち追加

スポンサーリンク