『全国病児保育研究大会 in いわて』が7月14日、15日に開催!

2019年7月14日(日)一般社団法人全国病児保育協議会開催の全国病児保育研究大会 in いわてにてアンリーシュのサポーター企業であるエス・エム・ディ株式会社様がブース出展を行いました。

アンリーシュはそのお手伝いとして参加させて頂きました。

患者さんの生活をサポートする

エス・エム・ディ株式会社様は主にスペシャリティ医薬品・医療機器等の専門流通を行う企業様です。

スペシャリティ医薬品とは、大量生産・大量在庫・大量消費型の医薬品とは異なる、希少疾患等を対象とする少量生産・少量消費の医薬品を指します。

スペシャリティ製品は、製品の性質や、対象疾患の特徴により、流通において特別な管理を必要とする場合があります。

そんなニーズに応えて、必要な時に必要な量のお薬を医療機関に届けられるよう、エス・エム・ディ株式会社様は流通のプロとして活動しています。

今回のブースでは、SMAという小児の希少疾患に関する治療薬スピンラザを最適な温度で保つために開発された保冷ボックスなどが展示されていました。

毎回患者さんに合わせて、一人分ずつ納品し、治療スケジュールの変更などを考慮してギリギリまで返品に対応可能なシステムをお伺いし、患者さんに寄り添った活動に感銘を受けました。

その他にも、ワクチンスケジューリングシステムや、希少疾患の早期発見・治療に繋げるための「発達チェックリスト」などを参加者の方にご案内しました。

今回は病児保育学会という事で、小児科のドクターや看護師さん・保育士さんなどが多く参加しており、こういった希少疾患について知って頂く貴重な機会となりました。

日本小児科学会学術集会でアンリーシュ のチラシを配布頂きました

2019年5月19日

 医療的ケア児 への関心の高さを実感しました

ブースでお手伝いをさせて頂きながら、医療的ケア児 について参加者の方とたくさんディスカッションしました。

積極的に先生達に声をかけ20人以上の先生にアンリーシュをご紹介しましたが、医療的ケア児について興味のない先生はほとんどいませんでした。

「医療的ケア児」という言葉は知らなかったり、ご自身の利用者にいない方はいましたが、今後そういった子供達が増える中で、もっと情報が必要だという共通認識は強く持つ事ができ、その場でメディアを検索してくれたり、クリニックにチラシを置いてくれるよう働きかけてくれたりと、アンリーシュをとても応援してくれました。

病児保育と医療的ケア児の保育は仕組みや抱えている問題点が似ている点が多く、看護師の配置や安全性の確保など「病児保育が確立したら次は医ケアをやりたい!」という声がたくさん聞かれました。

いくつかの施設では病児保育と併せて、医ケアのお預かりもしているものの、認知されていなかったり、病児保育で医ケアのお預かりという部分が繋がりにくく、利用者さんが見つからないという施設もありました。

病児保育併設の医療的ケア児のお預かりは、病児とは完全隔離で看護が行われ、1日預けて2000円ほどの利用料の所が多い印象でした。

まだまだ数が少ない実情はあるようですが、お近くの病児保育室にお問い合わせしてみるといいかもしれません。

今日お会いした、大阪にあるShiny kids グランデ保育所/企業内保育所のピッコロファイン では医療的ケア児のお預りも行なっているそうです。

いろんな分野のプロフェッショナルと、医療的ケア児とその家族が過ごしやすい社会に向けて手を取り合っていきたいと改めて感じる1日でした。

エス・エム・ディ株式会社様、貴重な機会をありがとうございました。



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医療的ケア児や難病というのは、人数が少なくそもそも知らない人が多いです。なので、一人でも多くの人に知ってもらう事が大切だと思っています。

アンリーシュYouTubeチャンネルの登録者数を1万人にして、多くの人に知ってもらいたいと思います。
チャンネル登録やシェアしていただけると幸いです。