【難病について知る】RDD(世界希少・難治性疾患の日)in Tokyo 2019

  • Rare Disease Day(RDD)とは?

Rare Disease Day(レア・ディジーズ・デイ、略してRDD)世界希少・難治性疾患の日をご存知ですか?

Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。
RDD JAPAN公式サイトより引用

世界には、珍しい難病とともに生きている人々がいます。名前がついている病気もあれば、名前のないこともあります。

わずか数人、という稀少な疾患と暮らす人々がいます。
RDDは、そんな稀少・難治性疾患を世に広め、病とたたかう人達が、少しでも快適な・穏やかな暮らしができるようにするための啓発の日です。

 

RDD 2019 in Tokyo

2月の最終日に日本各地で行われるRDDのイベントですが、今年は日本での初開催から記念すべき10周年を迎えます。

会場となる東京丸ビルでは、写真コンテストやワークショップ・ステージショーなど様々なイベントを楽しむことができます。

写真コンテストのテーマは“きょうのえがお、あしたのえがお”。

審査員は自らも脳性まひの当事者である小児科医の熊谷晋一郎氏をはじめとする、写真家・作家の方々と、福祉の分野でご活躍される6名の方々です。
会場にはそれぞれの審査員賞を受賞した作品のほか、応募された全作品のコラージュも展示されます。

当日は写真展をはじめとした難病インデックスほかパネル型展示以外にも、ワークショップも開催されます。
ワークショップのテーマは「あしたの花壇」。開くと立体的な美しい模様をつくりだすハニカムペーパーと呼ばれる素材を使い、かんたんに楽しく作れるそうです。

また、ステージでは、エアロビック・パフォーマンスを皮切りに、RDD事務局による講演、当事者の生の声が聞ける講演も予定されています。

参加にあたって事前の申し込みは不要で、費用も無料となります。
冬の厳しい寒さもゆるむこの時期、難病と生きていく人達に思いをはせて、会場に足を運んでみてはいかがでしょうか。

日時・場所日時

2019年2月28日(木)11:00 〜 21:00

場所
丸ビル MARUCUBE (1F) /  東京都千代田区丸の内2丁目4−1

費用
無料

公式サイト
https://rddjapan.info/2019/officials/rare-disease-day-in-tokyo/

 

2018年2月28日、RDD in Tokyo 2018の様子はこちら

 

Rare Disease Day

【レポート】Rare Disease Day(レア・ディジーズ・デイ)世界希少・難治性疾患の日に参加してきました

2019年3月3日