【東京開催】医療的ケア児と災害をテーマにしたシンポジウム

こんにちは、障がいの福祉の仕事をしていますあんちゃん(@SMu5n)です♪

来月開催される認定NPO法人難病のこども支援ネットワーク主催の第41回こどもの難病シンポジウム「生き残るためにそなえる」ー医療的ケアのあるこどもと災害ーについてのお知らせです。今回は災害がテーマです。

認定NPO法人難病のこども支援ネットワーク

難病の子どもとその家族は、重い障害やつらい治療に負けず今日も病気とともに暮らしています。なかには治療法がなく、同病の仲間もいない、そんな子どもたちもいます。どんなに重い病気でも、どんな障害でも子どもは日々、成長・発達しています。だからこそ支えたい、力になりたいのです。難病の子どもとその家族にとって、明日への希望と勇気になりたい。それがわたしたちの活動です。

相談活動交流活動啓発活動地域活動の4つの活動を柱に活動しており病院や電話での相談室、ピアサポーター養成講座、プレイリーダー養成講座、サマーキャンプ、こどもの難病シンポジウムや病弱教育セミナーなど幅広い活動をやっている認定NPO法人です。

私もプレイリーダーとして養成講座で受講し病院や在宅でお子さんと遊んでいます。いや毎回楽しく一緒に遊んでもらっています。笑 プレイリーダーの活動ではおもちゃだけではなく本・工作・楽器などお子さんに合った遊びをします。

認定NPO法人難病のこども支援ネットワークHPはこちらです→https://www.nanbyonet.or.jp

第41回 こどもの難病シンポジウムー医療的ケアのあるこどもと災害ー

日本は海外に比べて台風・大雨・大雪・洪水・土砂災害・地震・津波・火山噴火などの自然災害が発生しやすい国土です。悲しいことに去年も多くの災害がありました。いつ発生するかもわからない災害には事前に災害用品だけではなく情報収集も必要です。特に医療的ケアを必要とする子どもやご家族にとって忙しい毎日の中で十分な準備をしていくのはとても大変なことだと思います。

今回のシンポジウムでは、災害をテーマにどのような準備が必要か、そして何がこれから解決していかないといけない問題かなど情報共有することを目的としています。

詳細

日時:2019年6月8日(土)13:00〜16:30

場所:飯田橋レインボービル7階 大会議室 (最寄駅は飯田橋から徒歩5〜9分)

定員:先着250名(お申込み・受付は当日先着順

参加費:無料

主催:認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク

後援:厚生労働省、日本小児科学会、日本小児科医会、日本小児保健協会、日本小児看護学会、日本育療学会

助成:一般社団法人日本児童教育振興財団、公益財団法人フランスベット・メディカルホームケア研究・助成財団

協力:親の会連絡会参加団体(計60団体)

シンポジウム中の託児が可能です。ご希望の方は5月24日(金)までに電話(03-5840-5972)でお申し込みください。

当日のスケジュール

◯基礎講演

13:10〜14:10 「生きて生きのびて〜医療的ケアのあるこどもと災害」田中総一郎(あおぞら診療所ほっこり仙台院長)

◯記念講演

14:00〜14:40 「熊本地震 いのちを守る!〜高齢者福祉施設の対応〜」吉本洋(老人総合福祉施設グリーンビルみふね施設長)

◯シンポジウム

15:00〜15:50「人工呼吸器をつけて一人暮らし〜私の防災への取り組み」平本歩(バクバクの会〜人工呼吸器とともに生きる〜自立生活者)

        「平時からの備え〜長野県の医療的ケア児等」亀井智泉(信州大学医学部新生児学・療育学講座特任助教・長野県医療的ケア児等支援スーパーバイザー・長野こども療育推進サークルゆうテラス代表)指定発言「あおぞら共和国の災害対策」畑秀二(みんなのふるさと”夢”プロジェクト実行委員)

15:50〜16:30  全体討論 

アンリーシュでご紹介した記事〜お出かけ編〜

▷5月18日(土)開催 ウィングスカフェ

【イベント告知】医療的ケアなどがんばる子どもと家族を支えるWings主催の講演会&座談会

2019年4月19日

▷6月8日(土)開催 ドリームナイト・アット・ザ・ズー

医療的ケア児とご家族のための☆特別な夜☆ドリームナイト・アット・ザ・ズー

2019年4月29日

▷6月27日(木)開催 スマイルデー

【医療的ケア児が安心して参加できる】東京おもちゃ美術館のスマイルデー

2019年4月8日

アンリーシュでご紹介した記事〜お家編〜

▷毎日コツコツ!お家でできるリハビリテーション

毎日コツコツ!おうちでできるリハビリテーション

2019年4月11日

▷わくわく!子供にあったおもちゃ選び♪

わくわく! 子どもにあったおもちゃ選び♪

2019年4月28日

▷子供の治療で辛い気持ちのパパママへー私がゲームに支えられた話ー

最後に

最後まで読んでくださりありがとうございました。災害って本当に怖いです。私の地元も去年地震があり親戚や友人も停電や断水の被害に遭いました。周りにいる大切な家族・友人・仕事で関わる利用者さんを守るためにも私もしっかり災害や防災について学んで生きたいなと思います。

そして私はママでも医療職でもありませんが私にできることで医療的ケアのお子さんやそのご家族また支援者の方のお力になれたらなと思っています。あんちゃんでした!