【妊娠・出産・育児・保育・就学】医療的ケア児とママのライフステージガイドブック

 

アンリーシュでは、妊娠・出産・育児・保育・就学・・・ライフステージごとに、家族が「体験したこと」や「経験したからこそ伝えられるメッセージ」をお送りします。

時には悲しい想いや辛い体験もしてきたアンリーシュメンバーが、それぞれのライフステージで経験したことを少しずつ記事に残していきます。

これから初めてのことに出会い、「不安」や「心配な気持ち」を抱えている医療的ケア児家族に、私たちの経験やメッセージが少しでもお役に立てれば幸いです。

 

この記事は、アンリーシュワークスに所属する医療的ケア児のママたちでつくるガイドブックです。定期的にアップデートされますので、ブックマークやホーム画面設定に設定していただくことをお勧めいたします。

 

また、これらの記事は、医療的ケア児のお母さんの体験談や感想をもとにしており、医療的監修は入っておりません。ご自身の手続きや医療情報については、必ず医療機関に相談の上ご判断ください。

妊娠した時

出生前診断

遺伝学的専門知識をもっている医師などに相談し十分に熟考したうえで受診を決定しましょう。羊水検査はダウン症候群、13トリソミー、18トリソミーなどの染色体異常の診断が可能です。

>>出生前診断を受けた理由・気持ち。診断で何がわかるのか。

障害(病名)があると宣告された時

coming soon…

出産する・しないを考えた時

coming soon…

出産直後の状況

coming soon…

NICU

NICUとは新生児集中治療室のこと。

>>子供がNICU・GCU入院中の搾乳について おススメ商品や病院までの運搬方法 

付き添い入院

子供の入院に付き添うことはよくあります。付き添いの準備は日ごろからしておきたいものです。

>>医療的ケア児の母子入院(付き添い入院)に欠かせないおすすめアイテム3選

>>子どもの治療で辛い気持ちのパパママへ―私がゲームに支えられた話―

退院が決まった時に大切なこと

coming soon…

在宅移行-退院してから始まる在宅ケア

経鼻経管栄養

経鼻経管栄養とは口から食べることができない子供達がチューブを通して体内に栄養や水分を流し込む医療行為。栄養を入れるだけでなく、チューブを鼻から入れたり、きちんと胃まで届いているか確認するなどの日頃のチューブの管理も大切です。

>>経鼻経管栄養 >チューブ固定の工夫とおすすめテープ

>>経鼻経管栄養≻読者様から寄せられたチューブの固定方法とおすすめテープを紹介

>>経管栄養チューブの長さによって変わるメリットとデメリットとは

>>医療ケア:チューブでご飯を食べる

胃ろう

胃ろうとは内視鏡を使って「おなかに小さな口」を造る手術のこと。

>>【医療的ケアと共に歩む】胃ろうの決断とその後の生活

在宅酸素療法とは?

家庭で行える酸素吸入療法です。Home Oxygen Therapy →HOT(ホット)とも呼ばれています。またお出かけ時は、体力的にもハードですが少しずつ距離を伸ばしていくことと、靴はスニーカーをオススメします!

>>【医療的ケア児の在宅移行】在宅酸素療法の退院手続き

>>在宅酸素を使いながらのお出かけ

導尿について

導尿は神経系の病気だけでなく、様々な理由から必要になる医療的ケアです。

>>尿路感染を起こさない!子供の導尿ケアの経験談

訪問看護に助けてもらおう!

食事介助、投薬、お風呂やスキンケアなど医療的ケアと日常のお世話をしてもらい、その間、自分の時間を大切にしましょう。

>>医療的ケア児の在宅生活、訪問看護に助けてもらおう!

>>訪問看護を使って生活する

在宅に慣れてきたらできること

coming soon…

子の保育について考える・活動する

coming soon…

子の教育について考える・活動する

coming soon…

育児世代の仲間を作る(同じ病名・症状の親友達の作り方・付き合い方)

coming soon…

育児世代の仲間を作る(SNSでの繋がり方)

coming soon…