子どもの治療で辛い気持ちのパパママへ―私がゲームに支えられた話―

こんにちは、りい(@aoyamarii)です。

医療的ケア児(経管栄養)の2歳女子のママをしています。

 

娘は先天性心疾患を持って生まれましたが、1歳になるまでにいくつかの手術をすれば、普通の子どもと同じようになると言われていました。今医療的ケア児となり在宅で過ごしているのは、心臓を修復する手術で様々な合併症が起こり、それでも生き延びたからなんです。

 

その時娘に起こったことは辛すぎて文章にすることができません。それでも皆さんに聞いてもらいたい話があります。何回もの緊急手術とケアユニットへの長期入院の間、面会しかできない母親の私があるゲームに支えられて、辛い時期を乗り切ったというお話です。

 

私の体験―子どもが生きるか死ぬかの状況に陥った時―

娘は生後4か月の時に、生まれつき普通の人とは違っていた心臓を、通常の循環に治す手術を行いました。

その手術の間に起こったトラブルをはじめとして、1か月ほどで退院できるはずだった娘は、1年以上の長期入院になりました。その半分以上が集中治療室・重症治療室などのケアユニットです。

1日2時間ほどしか面会できず、とてもつらかったです。

 

娘が死ぬかもしれないな、と覚悟した時が3度ありました。

  • 手術の合併症で立て続けに緊急手術をしたとき
  • 心不全を起こし栄養が入らなかった時
  • 耐性菌の感染を何度も繰り返した時

 

奇跡的に娘はすべて乗り越えて、動ける医療的ケア児として退院しました。

それは娘の生きようとする力と、主治医をはじめとする医療スタッフの懸命な治療のおかげでした。親の私たちは何をすることもできません。ただ祈り、面会に行くことだけでした。

心不全のため人工呼吸器が外せなくなった

アドバイス―辛いときに何をしたらいいのか―

私が没頭したのはゲームでした。スマートフォンでプレイできるようなソーシャルゲームです。

もともと娘を妊娠していた時からプレイし始め、出産後一人で病室にいるとき、無事に最初の手術を終えた後の付き添い入院の時など、少しずつ進めていました。

スマホゲームには珍しくストーリーが重厚なゲームで、人は何のために生きるのかと何度も問うようなものでした。登場人物も魅力的で、ある事情を抱えたキャラクターに、つい病気の娘の人生を重ねたりもしました。

 

「救命できない可能性がある」と外科の先生に言われながら帰った後でしょうか。家で何もできなかった私は、最終局面まで進めたそのゲームを最後まで終わらせると決めました。フィナーレに向かうお話は悲しく、奇跡的で、希望に満ちたエンディングでした。これで娘は大丈夫だとなぜか思えました。

その翌日かそのまた次の日だったか、緊急の手術はうまく行き、「光が差したかもしれない」との言葉をもらいました。

 

その後辛くなることは前に述べた通り何度か起こりましたが、そのたびに私はゲームを夢中で進めました。(サービスが終わらない限り新しい物語が配信されます)

この強敵さえ倒せばあの時と同じ奇跡がまた起きるだろうと、信じるような気持ちでした。

 

呼吸器の管も抜くことができました

今お子さんの治療で辛い気持ちの人へ

眠れていますか? ご飯は食べられていますか? 面会に行くと看護師さんにそう聞かれると思います。できてないと思ったら辛いと話してください。心理士さんに話を通してくれるかもしれません。

何もする気が起きませんか? 何もしなくてもいいと思います。栄養と睡眠が十分なら、面会の時間までぼんやりしてもいいと思います。

私の場合はゲームをすることで、ぼんやりしながらも、何か一つのことに集中できました。娘の治療に対しては何もできないけれど、何か悪いものを祓っているような、そんな気持ちで進めていました。

お子さんの闘病生活が始まる前から好きだったことなら何でも構いません。読書・ゲーム・音楽・掃除・ハンドメイド・SNS、何か一つでもできればいいなと思います。

先生から何か言われたり、病院から電話がかかってくることがなければお子さんはいつも通り頑張っています。いつか来る一緒に過ごす日のために、心がつぶれないように今日を乗り切りましょう。

 

皆さんのお子さんが元気になって、おうちに帰れることを心より祈っています。

 

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ゲームの紹介と関連書籍

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もしかしたらパパさんのほうが知っているかもしれませんね。

最近はじめた友人が3か月ほどでメインストーリーに追いついたので、興味のある方は是非プレイしてみてください。

ストーリーの一部はアニメ・コミック・舞台になっています。

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マニアックに見えるかもしれませんが、Twitterで有名な編集者たらればさん(@tarareba722)もプレイしてその魅力を絶賛しています。教養のある人ほど楽しいゲームです。

これをきっかけにプレイする医ケアパパママがいれば、私は嬉しいです(笑)

 

おわりに

いかがでしたでしょうか。

私の体験談が誰かの役に立てばいいなという思いで書きました。あまりに長い闘病期間で、いろいろな言葉で検索をかけたり、悩みを打ち明ける場を探したりしましたが、結局救われたのはゲームでした。結果として障害は残るものの医療的ケア児としておうちに帰れたので、今そのことをTwitterやブログで発信したりもしています。今はネットの世界に救われています。

 

アンリーシュは医療的ケア児のパパママの参考になる記事を書くべくライター一同精進しています。

「こんな作品で救われるような思いになったよ」

「こんな趣味があったから乗り越えられたよ」

そんな体験談があればぜひコメントを頂ければなと思います。

 

それではまた、りいでした。