医療的ケア児の在宅生活、訪問看護に助けてもらおう!

皆さんは訪問看護って利用していますか?うちは週5日、90分看護師さんに訪問してもらっています。昨年4月に退院した時から利用しているので、そろそろ利用して1年になります。訪問がないと生活が回らないくらいお世話になっています。

 

「これから退院で、訪問看護の制度を教えてもらったけど、イメージがつかめない」

「お世話は自分でできると思うんだけど、どんなことをお願いしたらいいの?」

という疑問を持つママに向けて……

いいえ!退院後どうやって生活したらいいか分からなかったあの頃の私に向けて、今の生活をちょっとだけお見せしますね!

りい
娘の医療的ケアは、在宅酸素と経鼻経管栄養です。重度の心疾患のため、原則外出を禁止されています(2019.03現在)

 

訪問看護師さんにお願いしよう、医療的ケアと日常のお世話

食事介助と投薬

看護師さんに食べさせてもらう娘

訪問時間までに朝ごはんを食べられなかった、または食べている途中だった場合、看護師さんに食事介助を代わってもらっています。

娘は母の私が介助すると遊び食べをする傾向があります。看護師さんだと多少マシになって量を食べるので、ストレス軽減のためにもお願いしています。

経管からの薬の注入もお願いしています。これももちろん自分でできることなのですが、時々チューブに薬を詰まらせる時があります。自分の手技に自信がないとき、頼りになるのが訪問看護師さんなのです。もちろん詰まらせないコツも教えてくれます。

 

お風呂とスキンケア

退院したばかりの頃は首すわり前の状態だったので、湯船での沐浴をお願いしました。現在は座位が取れるので入れるのは楽になりましたが、引き続きお風呂は入れてもらっています。

娘はお風呂が大好きで、暴れたり泣いたりせずニコニコ入ります。楽しそうに入れてくれる看護師さんが多いです。夜の忙しい時間に娘のお世話を一つ減らせるので、とてもありがたいです。

お風呂から出た後は保湿です。全身を観察してもらい、カサカサ(湿疹)があるところにロコイド軟膏を塗ってもらいます。テープかぶれやオムツかぶれも的確にケアしてもらえます。

チューブを固定するテープを貼ってもらう

サージカルテープも看護師さんのほうが的確に貼ってもらえます。娘に合った貼り方を一緒に考えてくれたり、空き時間を利用して絵付きのテープも作ってくれました。

 

経管栄養注入と見守り

1日5回ある栄養注入のうち1回をやってもらいます。注入ポンプを利用して1時間かけて行うので、時間の許す限り見守りもしてもらいます。

注入しながら遊んでもらう娘

 

娘が読んでもらっているお気に入りの絵本です。

 

注入中はチューブを引っ張ったり鼻から抜こうとしたり、コンビラックに座らせておかないとあちこち移動しようとするので、注入の間が本当に大変です。看護師さんがいる時間は大人しくテレビを見たり、絵本やぬいぐるみで遊んでもらったりしています。

 

経鼻胃管のカテーテルは週に1度交換するので、訪問の時間内に看護師さんと交換します。私(母)が主体となって交換します。上手に入れば褒めてくれるし、うまくいかないときは代わりに入れてくれたこともあります。

 

 

訪問看護師さんが来ている間ママは何をしているの?

りい
「訪看さん」とは訪問看護師さんのこと。医ケアママの間で通じる略語です。

私はたいてい家事をしています。訪問の間に食器洗いや掃除を済ませ、注入が始まるタイミングで買い物に行ったりしています。娘を連れてスーパーに行くのは難しいし感染症にかかる恐れがあるので、この時間に買い物に行けることで生活が成り立っています。

 

訪問を午前中にお願いすることが多いので、おにいちゃんの幼稚園行事に行くこともできます。どうしても医療的ケア児のほうに手がかかりがちなので、きょうだいのための時間を作るのに訪問看護を利用している面もあります。長期休みの時は訪問の間におにいちゃんと遊ぶだけ、なんて日もあります。

 

他にも、自分の好きなところに出かけたり、美容室に行ったり、お友達を呼んでお茶したり。訪看さんに預けている間に自分のリフレッシュに使うのも大事なことです。24時間お世話する中で、少しでも自分の時間を持つことは大事です。

 

訪問看護を利用してよかったなと思うこと

訪問看護の時間が来たら眠れます!!

付き添い入院では時間を見つけて休んでねーなんて言われてほっとかれます。でも、おうちに訪看さんが来れば自分の布団でゆっくり寝ることができます。とりあえずお風呂だけ入れてもらって、あとは寝るだけ。子供のことは看護師さんが見ててくれます。そんなことできるのかな?って思うかもしれないけど、私たち親子だけのために来てくれているから大丈夫です。病棟の忙しそうな看護師さんとは全然違うんですよ。

 

育児に協力してもらえるし、孤独が和らぎます

訪看さんにはお子さんがいる方が多いので、育児やお世話の話が楽しくできます。私は人の顔と名前を覚えるのが苦手で、病棟の看護師さんがなかなか覚えられなかったんですけど、訪看さんは子供の年齢や数で認識して覚えていきました(笑)

特に子供の年齢が近い訪看さんとは、もはやママ友と話している気分です。娘と引きこもっているとなかなかママ友も作れないので、孤独な育児がちょっぴり和らぎます。

 

訪問リハビリを利用できます

契約している訪問看護ステーションに理学療法士(PT)さんがいれば、訪問リハビリを利用できます。退院した時首すわりだけだった娘は、それから8カ月後つかまり立ちができるようになりました。まだ療育機関に通える段階ではないので、訪問でリハビリを受けられたのはとてもよかったです。

 

24時間対応してくれます

何かあればいつでも電話で相談して、必要なら訪問もしてくれます。夜間や休日も当番の看護師さんの携帯につながります。

私がよくお願いするのは経鼻胃管を抜いてしまった時。一人では入れられないので手伝ってもらうようお願いします。ちょっとしたことですごく申し訳ないのですが、皆さん「いいんですよー」と来てくれます。

   ※24時間訪問看護のところに限ります

まとめ

いかがでしたでしょうか。訪問看護の制度を教えてもらったけど、どう利用すればいいのか分からない人に、具体的なイメージができれば幸いです。

家に他人を入れるのに抵抗がある人っていますよね。掃除してないしって。でも大丈夫!私訪看さんが来てから掃除してるから!!写真見たら背景ゴチャゴチャしてるでしょう?

もちろん化粧も最低限のりいでした。それではまたー!

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医療的ケア児や難病というのは、人数が少なくそもそも知らない人が多いです。なので、一人でも多くの人に知ってもらう事が大切だと思っています。

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