RDDきっず開催のお知らせ

みなさん、「RDD」という言葉を聞いたことはありますか?
Rare Disease Dayの略です。では、Rare Disease Dayとは何か?

『世界希少・難治性疾患の日』

です。2008年からスウェーデンで始まった活動で、2月の最終日がRDDとなっています。日本でも、2010年からRDDイベントが2月最終日周辺に各地で開催されています。※ RDD Japan

東京と大阪から始まったRDDイベントが今年は45のエリアで開催されます。

RDDきっず大阪 開催

各地で開催されているRDDイベントですが、今年から小児希少疾患に特化した「RDDきっず」を開催します。まずは大阪から始めます!

日時:2月1日(土)12時半~17時頃

会場:大阪明星学園 明星高等学校 会議室

「RDDきっず」は、小児希少疾患(原因不明含む)とそのご家族と一緒に

えんじょいRARE♪

をモットーに楽しく時間を過ごせる場を作ろうと思います。

会場は、昨年高校生初のRDDを開催した大阪明星学園高校の会議室をお借りして開催します。参加者のみなさんには、RDDを開催したことのある高校生たちと一緒に時間を共有し、希少疾患児とその家族の日常の一片を感じてもらったり、私たち家族が我が子のことを伝える術を身に付けてもらったり、インタラクティブな時間を過ごしてもらいたいと思っています。

参加親子・家族募集

「RDDきっず」では、参加してくださる親子・家族を募集しています。きょうだい児さんのご参加も大歓迎です。参加を希望される方は、コチラから参加申し込みをお願いします。後日、担当者よりご案内させていただきます。

RDDきっずプログラム

★顔合わせ:イントロダクション
★プログラム1:希少疾患児と触れ合おう
 疾患児と学生スタッフのファーストコンタクト
★プログラム2:親同士語り合おう
 「親と子の心を繋ぐ」 ”あるある”の共有
★プラグラム3:気づきの発表
 学生スタッフから疾患児の紹介、親から参加しての感想発表
★通しプログラム:きょうだい児同士で楽しもう
 きょうだい児と学生スタッフ/家族会メンバーでつまみ細工を作ろう

初めての開催ということもあり、まずは5~10組程度のアットホームな雰囲気でできたらと考えています。手探り状態の中、準備を進めているので、プログラムは若干変更等あるかもしれません。

RDDきっず開催までの経緯

「RDDきっず」は私が代表を務めるMECP2重複症候群患者家族会が主催となって開催します。

私たち家族会は2016年の10月に発足し翌年のRDDから各地のRDDイベントに参加してきました。メンバーが国内に点在するため、それぞれの地域のRDD事務局に連絡を取り、家族会のチラシを置かせていただけるかお願いするところから始めました。どの開催地でも快く受け入れてくださり「MECP2重複症候群っていうのがあるんだね。初めて聞いたわ。」という言葉と共に少しずつMECP2の広がりを感じることができました。疾患を超えた繋がりや、新たなご縁もRDDキッカケでたくさん生まれました。

私はRDD大阪に2017年から参加し、2年前からは実行委員としてお手伝いも始めさせていただきました。実行委員の多くは、ご自身が難病の当事者の方で、体がしんどい中、準備や運営をされているにもかかわらず、右も左も分からない中で参加した私に色々声をかけてくださり、たくさんの方を紹介してくださいました。疾患や立場を超えた繋がりを持つことができました。それは、他の地域で参加したメンバーも同じだったようで、家族会にたくさんの”縁”を持ち帰ってきてくれました。

何度か参加する中で子どもの希少疾患家族が集まれる場がなかなかないという声を多く聞きました。
たくさんの繋がりを作ってくれたRDDを通して、希少疾患の家族でもある私たち家族会が何かできないかと声があがり、そうだ、RDDの子ども版をやろう!となり、「RDDきっず」の開催に至りました。

みんなで楽しく温かい時間を過ごしましょう♪

Let’s enjoy RARE together!

お問い合わせ先

MECP2重複症候群患者家族会

RDDきっずfacebook

 



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医療的ケア児や難病というのは、人数が少なくそもそも知らない人が多いです。なので、一人でも多くの人に知ってもらう事が大切だと思っています。

アンリーシュYouTubeチャンネルの登録者数を1万人にして、多くの人に知ってもらいたいと思います。
チャンネル登録やシェアしていただけると幸いです。