【アンリーシュニュース】医療的ケア児の付き添い入院で思う事、他2本

この記事は、YouTubeにて配信している「アンリーシュニュース」の内容を一部編集し公開しています。

 

みなさんこんにちは!アンリーシュのなおこです。

今日は、アンリーシュの人気記事の中から、週刊ランキングベスト3をご紹介していきたいと思います。

では第3位から。

 

「在宅酸素療法を使いながら旅行へ行こう」宿泊手続き編

です!

こちらの記事はですね、24時間在宅酸素療法が必要な娘さんがいらっしゃる、ママさんが書いてくれたものです。

24時間、ずーっと酸素をつないでないとだめなので、お出けってちょっと難しいんじゃないかっていう話なんですけれども、それを、こういう方法を使って出かけられるよっていう体験談なんですね。

ちょっと内容を紹介していきましょう。

 

在宅酸素って、みなさん、見たり持ったりしたことってありますか?

私、一回持ったことあるんですよ。あのね、超重い!本当に重い!女の人が、持ち上げて運ぶような物じゃないです。

基本そこから、チューブでつないで酸素を取り込んでいるので、そのチューブの範囲しか動けない訳ですよ。

で、お出かけってなると、特に旅行ってなるとどうするの?こんなおっきな酸素の機械持っていけないだろうって思うんですけど、ちゃんとね、支援サービスがあるんですよ!

私も、この記事読んで初めて知ったんですけれども、まずね、どこかに泊まるってなると、宿泊先に、家にあるのと同じ在宅酸素の機械を届けておいてもらって、設置してもらうことが可能なんですね。

で、どこがそのサービスを提供しているかっていうと、その酸素の機械を取り扱ってる業者さんがそういうのを全部やってくれるんですね。すごいですよね!

この宿泊先に、何日から何日まで泊まりますってなると、そこに事前に機械を届けておいてくれて、設置してくれて、さらには帰った後に回収までしてくれると!

まあ、設置してくれたんなら回収もしてくれるだろうって、確かに思うんですけれども、でもすごいなぁって思いました。

で、移動の間ですね。設備がある所からある所への、移動の間は、酸素ボンベな訳ですよ。

酸素ボンベって、山登りの人が持っているような!私はもうそのイメージだったんですけど、あれって結構重い、消火器ぐらいの雰囲気なんですけれども、それを持って移動するんですね。

車だったらいいですけどね、いくつも積んで、動きも取りやすいですけれども、そうじゃなくて公共交通機関を使う場合。どうするんだろうって思いません?

これがですね、ちゃんと持ち込めるんですね。

だいたいJRとか、電車やバス、タクシーなんかは、だいたい2本まで持ち込めるそうです。船も2本まで。許可制です。

で、飛行機どうすんだろうって思いません?飛行機の中に酸素ボンベ、持っていっていいのかなって思うんですけど、アリなんですね!当たり前ですよね、それがないと移動できない訳ですから。

規定が決まってて1容器あたり5キロ以下、事前に許可制で、航空会社によってはダメっていうところもあるみたいなので、だいたい2週間前までに手続きをするということらしいです。

すごくね、参考になるし、ああ知らなかった!って思うことがすごく多いんですよ。とてもオススメの記事です。読んでみて下さい。

在宅酸素療法を使いながら旅行へ行こう!~宿泊手続き編~

2019年5月12日

 

続いて第2位の記事です!

「医療的ケア児ママの病室から」付き添い入院という不便な環境で思うこと

これはですね、アンリーシュの代表の金澤のお子さんが、入院しちゃってる時に付き添い入院を求められていて、一緒にずーっとですよ、ほんとに24時間病室で寝泊まりして。お子さんの体調見たり、ドクターや看護師さんと話したりしてるんですけれども、その環境で思うことを、YouTubeにラジオとして投稿してくれたものを、記事化したものです。

ラジオは結構長いんですけれども、記事は編集して短くまとまってて、読みやすくなっています。

私もこのラジオも聞いたし、記事も読んでるんですけれども、付き添い入院って周りから見ると本当に大変だねとか、自分の時間あるの?とか、100パーセント、ずっとお嬢さんの体調の管理に自分の時間を合わせないといけない。どうなんだろうそういう状態って?と思われるらしいんですけれども、でも、その環境だからこそ思うことが、出てくるみたいなんですね。

で、それが何かっていうと、圧倒的な不満とか、怒りとか、こうしてやる!こうなったらいいのに!という、非常に熱烈な感情が生まれると、ラジオでも言っているし、記事にも書いてあります。

そういう環境に自分が身を置くことって、あまりないじゃないですか。しかもそれが24時間で、いったい何日間あるんだと。1日2日じゃないんですよ。1週間2週間、本当に長いと数ヶ月、何年という人もいるみたいなんですよ。

そういう環境に自分が置かれた時に、いったいどういう感情が生まれるのか、私もね、読んでいて、ああこういう事があるのかと、本当に思ったんですけれども。

現状にイライラして、そのイライラがピークに達すると、「変えてやるーー!!!」って思うって、書いてあります。

なるほどなぁって。人間の行動を突き動かす元になる強い感情が、環境によって生まれるっていうのはね。そうか、って、私も思いました。

【医療的ケア児ママの病室から】付き添い入院という不便な環境で思う事

2019年11月1日

 

続いて第1位です!

「NICUへ母乳を届けていた時の体験談」搾乳器などの道具の選び方、運搬のコツ

この記事ですね、アンリーシュの、検索ランキング、ずーーっと1位なんですよ。しかもね、断トツで1位なんです。すごいですよね。結構ね、だから搾乳に悩んでるというか、どうしたらいいのかって思っているお母さんが、多く検索して下さってるのかなって思うんですけれども。

搾乳って、要は母乳を絞る訳ですよね。直接お子さんに授乳できない、何らかの理由があった場合に、母乳をしぼって、お子さんに届けると。その絞る行為が搾乳です。

この記事を書いてくれたママさんはですね、お子さんが生まれてすぐに先天性の疾患が見つかって、NICUに入院してしまった。で、その間ずぅっと母乳を届けていたと。

そういう状況に、私は子供がいなくて授乳する機会がないので、こういう事が必要になるのか、と思うんですけれども。

搾乳には方法がふた通りあって、手絞りと、機械を使う方法があります。で、その機械は、こんなのがあります、こういうやり方でやっていましたというママさんの具体的な紹介だったり、あとは消耗品はどうやって調達していたかとかだったり。

母乳を冷凍して持って行くんですよね。母乳って生ものなので、病院に届けるまでに、そのまま運んじゃダメなんですよね。

母乳を何個かパックに入れて、冷凍して、病院でも冷凍保存していて、それを解凍して赤ちゃんにあげると。どういうパックに入れていたかとか、運搬の時にクーラーボックスに入れて、保冷剤を入れて運んでいましたとか。

そういう具体的なことが、色々書かれています。この記事結構、長くてボリュームあるので、今度また1回、しっかり紹介したいと思っています。

記事の最後の方には、お母さんに対する優しい気持ちだとか、アドバイスなんかも書かれていて。やっぱり搾乳しないといけない状況っていうのは、お母さんにとって、赤ちゃんと離れ離れになっているからやらないといけない訳で、どうあっても辛い状況なんですよ。

別に母乳じゃなくてもミルクでもちゃんと育つので、自分をあまり追い詰めないで下さいとか、ああそういうこともあるんだなぁって。

人間って本当に、どういうきっかけで突然、やったことがない環境に身を置かれることになるかわからないんだなぁって、私はこの記事を読んですごくそう思って、そういういろんなお母さん、いろんな状況に置かれている人を、アンリーシュは応援していきたいなって思ったので、是非皆さんもこの記事を読んでみて下さい。

みんなお母さんと赤ちゃんの味方だよ!フレーフレー!

NICUへ母乳を届けていたときの体験談 ー搾乳器などの道具の選び方、運搬のコツー

2019年6月8日

 

ということで、今日は3本記事をご紹介しました。それではまた!なおこでした。



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医療的ケア児や難病というのは、人数が少なくそもそも知らない人が多いです。なので、一人でも多くの人に知ってもらう事が大切だと思っています。

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