【インタビューコラム】金澤代表のおうちにいってみた。

ライター・SAEが金澤代表のお宅を訪問取材。
初めて娘さんのなおちゃんにお会いし、訪問看護サービスの様子も拝見。

医療的ケア児 を持つ家族の暮らしや、アンリーシュに対する思いについて聞いてみた。

なおちゃん(5歳)にご挨拶

6月より本格的にアンリーシュでの活動をスタートした筆者ですが、実は今回がなおちゃんとの初対面。
まずはご挨拶。

SAE
なおちゃん、こんにちわ! はじめまして!

*金澤代表の愛娘・なおちゃん5歳

 

(なんだか笑顔な気がする!喜んでくれてる!)と思った筆者でしたが、

裕香
あれ?なんだかなおちゃん緊張してるのかなぁ?

・・・・母の気持ちの汲み取り力はすごい。新参者の突然の訪問で緊張させてしまったようだ。

ごめんね、なおちゃん・・・・。

なおちゃんについて

「 医療的ケア児 」とひとことで言っても症状は様々。

なおちゃんは、現在5歳。病名は<不明>。

出生時は健康に生まれてきたけれど、生後3か月でミルクが飲めなく体重が増えないことで検査入院。その後様々な症状を次々と併発し、最初の予定では数週間の検査入院のはずが、なんと3年間にも及んだそうだ。

様々な治療を乗り越え、退院できたのが2年前。家族と一緒に過ごせる日々が始まった。

詳しくは、この動画で語られていますので是非ご覧ください!

医療的ケア児と家族の暮らしについて聞いてみた。

SAE
金澤家は、どんなサービスを使っているのですか?
裕香
今は色々整理したけど、一番多いときで【訪問看護ステーション3か所】【訪問薬局1か所】【介護ヘルパー1か所】【訪問リハビリ1か所】【通所リハビリ2か所】【歯科検診(口腔リハビリ)1か所】 と、あとは通院を週1~2回、保健師や計画相談員などの訪問が月1~2回かなー。

 

ーーーーん?・・・・整理してみよう。
金澤家の1週間の医ケア関連スケジュールは下記の通り。実に多忙。かなりの過密スケジュールである。

 

~金澤家の1週間~

*1日の医療ケアスケジュールはYouTubeでご覧いただけます。

訪問看護師の方も、「ケアを自宅で行うことも、これだけのスケジュールをこなすことも、ママ一人じゃ厳しいものがありますよ」と言っていた。

*なおちゃんの体の状態を確認する訪問看護師さん。

医療的ケア児の在宅生活、訪問看護に助けてもらおう!

2019年4月16日

訪問看護 を使って生活する

2019年1月16日

金澤代表に聞いてみた~アンリーシュのはじまりから今の思い~

SAE
なぜアンリーシュをはじめたのか、改めてお願いします。

裕香
多くの難病患者会は病名・疾患毎にあり、その仲間たちでコミュニティが形成され情報交換ができていたけど、自分の娘は病名不明のため、仲間を探しにくかったのがきっかけです。症状ベースで同じ仲間を見つけて、相談できて、つながりが持てて、情報を得られる、そんなコミュニティをつくりたかったから、ですね。

SAE
活動することでの負担や葛藤はありますか?

もちろん、娘とすごす時間が減ってしまうことについての葛藤が常にあります。

アンリーシュ立ち上げ前に、家族と何度も話し合いを重ね、<自分の環境を整えて当事者の甘えから抜け、イチ活動家としてしっかり頑張っていこう。>という結論になりました。

家族の協力、信頼できる訪問看護師さんたち、そしてお留守番を頑張ってくれてる なお(娘)・・・みんなの協力を得ながら活動時間を捻出しています。

SAE
そんなに大変な思いをしてもなお、やり続けて成し遂げたいこととはなんでしょう?

医ケアがある児童でも、【義務教育】を当たり前に受けられる社会のしくみの創造に寄与したいです。

いろんな課題を整理し、その解決事例を集めて全貌をしっかり明らかにしていきたいのです。
何が問題で、何が課題なのかというところから、それを紐解いていく活動をアンリーシュで行いたいと思っています。

自分の個人的な就学へ向けての活動は、ゆうかの子育てコラムに綴り、残していきたいと思ってます。

【コラム】我が家の就学問題について

2019年7月5日

【医療的ケアと共に歩む】胃ろうの決断とその後の生活

2019年5月6日

SAE
他、今後アンリーシュで取り組みたい社会課題などありますか? 

選択できる女性の社会を創造したい。子どもに疾患・障害がある、親の介護があり、30代・40代の働き盛りの時代に<働く>ことを選択できない状況を打破したいですね。新しい働き方、ライフスタイルを【選択できる】環境の整備などにとても興味があります。

実は娘が退院して半年後、夜間のコンビニのアルバイト(深夜1時-4)3週間くらい行ったり、単発のアルバイトを旦那と交代できる時にやってたりしたのですが、そのわずかな労働の時間も、娘の体調に大きく左右されたり、体力的に辛くなって断念しましたね・・・。
とにかく働きたくて仕方がなかった自分の、あの時の気持ちは忘れられないです。

 

んーあとは、大きな目標ではありますが、まずはメディアの継続と充実!メディアとしての価値を高めていきたいです。

今、いろいろな方からアンリーシュは業界初のメディアであるだけで価値があるとありがたいお言葉を頂くけれど、今後はもっと記事の質も高めて、医療的ケアのことはアンリーシュにアクセスすればALL OK!という状態にしたいですね。

(インタビュー終)

訪問を終えて

子育ての経験がない筆者は、最初 医療的ケア児 とその家族はただとにかく「とても大変だ」というイメージがあった。

金澤代表の話を聞いて、日々一緒に活動をしてみたり、実際お子さんに会ってわかったことがある。

「大変な部分はもちろん、ある。でも、みんなと同じように日々楽しく暮らしている」のだ。

病気があっても、医療的ケアがあっても、子どもとその家族があたりまえに楽しく暮らす社会になるサポートができるよう、アンリーシュで今後も情報発信をつづけていく。