【医療的ケアと共に歩む】胃ろうの決断とその後の生活

医ケア児ママである、アンリーシュ代表金澤裕香によるコラム。

今回は毎日新聞の記事をピックアップしてみました。

薬が合わずミルクが飲めなくなり、低血糖や脱水の症状を起こした。体重は徐々に減り、言葉を発することもなくなった。

そんな中、柄美子さんと夫(38)が決断したのが、胃に直接栄養を送る「胃ろう」だった。手術で体を傷つけることや、「医療的ケア」が必要になり地元の学校への進学が難しくなることから、当初はためらった。だが、「楽しいことをしたいのに、体が動かないのは可哀そうだ」とも考え、吉田さんが5歳4カ月の時に手術をした。

染色体の異常によって発症する18トリソミーを発症している葵陽(あおい)さんは胃ろうケアを行いながら養護学校に通っています。

胃ろうとは、何らかの障害や病気で食べ物を口から食べる事が難しい場合、胃に直接栄養を入れるための医療行為です。

葵陽さんのご両親が悩んだように、胃ろうによって手術が必要であったり、療育・保育の際預かりが難しくなるなどの課題があります

一方で、誤嚥(食べ物が誤って期間に入る事)の確率が減ったり、栄養剤やサプリメントの注入が簡単になる事で安定した体調管理ができるなどのメリットもあります

この記事でも、胃ろうにして体重1年間で6キロ増と順調に増え、活発に過ごせている様子が語られています。

子供の医療的ケアを導入するタイミングは家族にとって大きな決断の一つです。

今回の記事がそういった場面に直面している家族に届くことを願っています。

 



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医療的ケア児や難病というのは、人数が少なくそもそも知らない人が多いです。なので、一人でも多くの人に知ってもらう事が大切だと思っています。

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