医療的ケア児者の家族と支援者のためのコミュニティをつくります!

皆様こんにちわ。共同代表の竹内真です。

今日はアンリーシュの「これから取り組むこと」についてお話しします。

創業から取り組んできたWebメディアのこれまでと、コミュニティ=これから取り組むことについてまとめました。

少し長いですが最後まで読んでもらえるとうれしいです。

竹内
 ざっくり言うと、こんな内容です。

✓メディア事業で医療的ケア児とその家族の「情報不足」をなくすことに取り組んできました。

✓新たに「仲間不足(=孤立感)」の解消に取り組みます。

✓アンリーシュ初のクラウドファンディングに挑戦します!

2019年1月からメディア事業に力を入れてきました

2019年1月からメディア事業を開始してこの4か月間、「業界ニュース」「医ケア児ママの体験談」「用語集」など医療的ケア業界に特化した情報配信に力を入れてきました。

そして読者の皆さんからたくさんの応援メッセージやSNSでの反応を頂きました。

アンリーシュメンバー全員でビジョンを実現させる

アンリーシュは、「医療的ケアを必要とする児童と家族・支援者が暮らしやすい社会をつくる」をビジョンとして掲げています。

この事業に取り組む背景として「知っていれば医療ケアで困ることはなかった」といったことをなるべく減らしたいと思い、役立つ情報を一か所に集めて閲覧出来る活動を続けています。

そしてその結果、「情報不足をなくす」「仲間不足(孤立化)を解消できる」ことに貢献したいと考えています。

そんな中、4月に開催したボランティア募集によって、アンリーシュメンバーが増えました。

ビジョンに共感してくれたボランティアスタッフと共に試行錯誤を繰り返しながら医療的ケアに関する情報発信を継続し、「情報不足をなくす」ことにアプローチし続けて行きます。

 
 
 
 
 
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【ご報告】 このたび、NPO法人アンリーシュ(@unleash1220 )のボランティアメンバーになりました。 . アンリーシュは、「医療的ケア児とその家族が生活しやすい社会をつくる」ことを目的とした団体です。 共同代表の金澤さんの経歴がうちと似てる(第一子が生後3ヶ月で異常発覚→長期間の付き添い入院→現在重心・医ケア児育児中)ところとかに、以前から勝手にシンパシー(←)を感じてたのですが、アンリーシュの、医療的ケア児に関する情報発信とコミュニティ作りによって、「不安や情報不足、孤独感を解消する」と言う事業理念に大いに共感しまして。 医療的ケア児の闘病や生活において、情報ってその予後を左右しかねないほど大事だと思いますし、何より「孤独感の解消」!これ! 入院付き添い中、退院後の在宅引きこもり中、どれだけ孤独に感じたことか…。 私はWSJによってかなり救われました(だから今、恩返ししたいと思ってるのです✨)が、病名が付かなくて、付いても家族会とかが無くて、そう言うコミュニティに入れないご家族もいます。医療的ケアがあることで、外出のハードルも高くなりがちです。 そう言う方々も、集える場所があればどんなにか心が楽になれるだろうと、自らの経験から感じるからこそ、何か力になりたくて、ボランティアに応募しました。 . 入ってみたら、当事者の医ケア児家族だけでなく、看護師さんや理学療法士さん、相談支援員さんなどの専門職の方や、そもそも医ケア児にこれまで関わったことが無かった!なんて方もいらっしゃって、家族発信だけでなく、いろんな角度から医療的ケア児のことを考えられるのが良いなぁと感じています😀 その中で私に出来ることはまだ模索中ですが、当事者側の一人として、誰かのお役に立てる情報発信ができたらなと思います✨ . #NPO法人アンリーシュ #アンリーシュ #unleash #医療的ケア児 #医療的ケア #医ケア児 #医ケアキッズ #医ケア

Tanihata Yukaさん(@yuka_tama)がシェアした投稿 –

仲間不足(孤立化)を解消する

以前、医療的ケア児のママさんへのアンケートとして、【一番不安に思う事は何ですか?】をお聞きしました。

結果、「医療的ケアの知識や経験不足」が不安と回答した方は少数。情報不足や知識不足は解消されつつあるのかもしれません。

一方で「社会からの孤立・孤独」に不安があると答えた方が多かったのです。

【アンケート結果】医療的ケア児を育てるママの一番不安なこと

2019年4月7日

 

なので、アンリーシュはこれから本格的に「仲間不足(孤立化)を解消できる」取り組みを始めます。

今あるアンリーシュ(メディア事業)とは別に、完全クローズドの(=外からは見えない)オンラインコミュニティを運営していきます。

その名も

「アンリーシュカフェ」

街中のカフェでおしゃべりするようなイメージです。

医療的ケア児者を育児する家族を孤立させません。(もう一人にしないから。相談したり話し相手がいないなんて言わないで)

なぜアンリーシュがオンラインコミュニティを始めるのか?

すでに医療的ケア児者の家族・支援者はTwitterなどで交流されている様子を見かけます。Twitterなど既存のSNSは、ある部分で仲間不足を解消することに役立っていると感じています。

しかしTwitterなどSNSは、匿名のアカウントもいる事や誰でも閲覧できる環境です。

具体的な病名や病院名、プライベートな写真・日記を公表しにくい場所でもあります。誰でも閲覧できる環境では身バレリスクもあり不安が残ります。

アンリーシュは、医療的ケア児者家族が安心して情報公開・情報交換でき、病名や症状など共通項がある仲間とつながる場です。

なので、

  • Twitterなどの既存のSNSは、気軽なつながりやお付き合いができる場所
  • アンリーシュカフェでは困ったときに相談できる人とつながれる場所

というように使い分けてくださるといいなと思っています。

 

アンリーシュカフェって具体的に何?

ここからは具体的にアンリーシュカフェについてご説明します。

  • アンリーシュカフェは、会員制のオンラインコミュニティです。
  • パソコン、スマートフォンでご利用いただけます。(特別なアプリなどをダウンロードする必要はありません)
  • 入会できるのは、①医療的ケア児者=当事者、②医療的ケア児者の家族、③医療・福祉機関で働く専門職の方のいずれかのみです。(入会時に詳しいプロフィール登録をしてもらい入会審査があります。)
  • 入会には、年額6,000円(月500円相当)の入会金が必要です。(頂いた年会費は、アンリーシュカフェのシステム開発・保守費用に使わせて頂きます)
  • サービス開始は、2019年夏(8月ごろ)を予定しております。
  • セキュリティや情報管理には万全の体制を整えますので安心して交流することができます。

入会するとできること

アンリーシュカフェ会員は、以下のようなことができます。

アンリーシュと関わりが深いドクターに(アンリーシュ経由で)質問や意見交換ができる

(5月10日更新)当団体顧問の前田弘利先生(医療法人財団 はるたか会 理事長、医療的ケア児者支援協議会代表)が正式にアンリーシュカフェアドバイザーに就任。毎月1回動画配信を行います)

*直接ドクターに質問することはできません。会員さんの聞きたいことをまとめてアンリーシュが定期的に質問し、フィードバックします。

②同じような境遇の仲間と情報交換できる(可能性がある)

*医療的ケア児の病名・症状名は多岐にわたります。希少難病の場合、日本に数名しかいない場合もあります。まずはアンリーシュカフェで仲間探しをしてみるのも使い方の一つです。(病名や病院名で検索することが可能です)

③会員限定のイベントや交流会の開催

*アンリーシュ代表の金澤・竹内、そして関係者たちによるイベントや交流会を開催いたします。ネット上だけではなく実際に交流会に参加し、お友達や仲間づくりに繋がれば幸いです。

④日記機能

*会員一人一人にアカウントが発行され、インスタグラムのような画像+ショートメッセージを投稿する機能や、ブログのように日記や長文が書ける機能があります。またフォローやお気に入りもできるので会員同士でつながりやすくなります。

 

そして今後も試行錯誤を繰り返し、会員特典を増やしていきたいと考えています。

5月12日、アンリーシュ初のクラウドファンディングを開催します

 

アンリーシュカフェを始めるにあたり、クラウドファンディングを開催いたします。

 

クラウドファンディングとはインターネットを通して、発信者の想いに共感した人や活動を応援したいと思ってくれる人から資金を募る仕組みです。途上国支援や商品開発など幅広いプロジェクトが実施されています。

 

そこで読者の皆様に2つのお願いがあります。

 

①クラウドファンディングでサポートをお願いいたします

アンリーシュカフェのシステム開発費用を集めるクラウドファンディングを5月12日(日)から約1か月開催します。

ご支援やシェアなどでサポートしてくださると嬉しいです。

*アンリーシュカフェへの入会案内はクラウドファンディングで行います。

 

②アンリーシュカフェ作りに参加しよう

アンリーシュカフェをスタートさせるまで、約3か月ほどの準備期間があります。

「アンリーシュカフェでこんなことができたらいい」などご要望や意見をなるべく取り入れて、会員希望者様と一緒にアンリーシュカフェを作ろうと考えています。今後はアンリーシュカフェがオープンするまでに定期的にアンケートも実施します。

アンケートは、LINE@内で開催します。ぜひご参加ください。

 

LINE@に登録する

 

アンリーシュLINE@ お友達が120人を超えました!

2019年3月28日

 

 

アンリーシュの新しいチャレンジと医療的ケア児者の家族が生活しやすい社会を実現するため、皆様のお力添えが何よりの原動力となります。

最後までお読みいただきありがとうございました。