皆様へ。
金澤裕香です。
しばらく色んな発信やご連絡が滞っていました。
11月3日、娘の菜生が6歳1ヶ月で天国に旅立ち、10日に家族のみで葬儀を行いました。
特に最後の1ヶ月は私の想像を超える過酷な治療の中、最後まで強い生命力でとてもよく頑張ってくれました。
亡くなった後、先生から原因究明と今後の医療のために、医療解剖の提案があり、脳を含めて、提供できるものは全て摘出してもらいました。
臓器提供は断る遺族も多く、脳だけは残す場合も多いと聞きましたが、最後まで医療に貢献する姿が菜生らしいと家族で話し合って決めました。
この決断ができたのは、先生と病院のことを心から信じる事ができたからです。「是非この先生達に菜生の一部をもらってほしい」と思えたからこそ、出来たことだと思います。
思い返してみると、この6年間、病気が分からず、医療的ケアがある娘を育ててこられたのも、いろんなチャレンジができたのも、同じように「この人なら安心して託せる、一緒に歩める」と思える人達に出会ったからでした。
本日まで私達家族を支えてくださった皆様、心からありがとうございます。
今、子供や大切な人が病気や障害で苦しんでる方、あなたと同じ気持ち・目線で一緒に歩んでくれる人が、どこかに必ずいる事を信じて、少しだけ自分の「いつもの範囲」から一歩踏み出してSOSを出してみてほしいと願っています。
皆様にどうやって、娘の最後を伝えようか、少し考えてみましたが、私が娘に送った手紙を見て頂くのが一番いいのではと思い、少し長くなりますが、亡くなった娘への手紙の全文を載せてご報告とさせて頂きます。
YouTubeでは、最後ICU治療室で行なった決断や医療的ケア児家族へのメッセージを語っています。